שני מלכין (39), אחות מרפאה ראשונית וליווי היריון מראשון לציון, החלה לסבול ממחלת הקרוהן כבר בגיל שנתיים, וחייה לוו בהתפרצויות כאב, תת משקל, הקאות ושלשולים, ובעיקר חוסר יכולת לקיים שגרה נורמלית ולהתמיד במסגרות. "היו לי חיים של חולי, וזה העלה מדרגה בגיל 12 כשסבתא שלי נפטרה. הקרוהן פרק כל עול. תמיד בתקופות קשות מבחינה נפשית יש לי התקפי קרוהן".
בגיל 13 עברה ניתוח ונוצרו לה חסימות והידבקויות במעי, בגיל 22 חוותה התקף מאז'ורי שלא חלף. "הייתי כמעט שנה בבית עם כאבים במפרקים ובבטן. הקרוהן תקף בכל איבר בגוף, הייתי כל רגע בשירותים, לא נפגשתי עם אף אחד וירדתי המון במשקל". בביקוריה התכופים בבית החולים, הבדיקות וההדמיות לא הצליחו לזהות את מקור הכאב והיא נשלחה שוב ושוב לביתה. "באחת הפעמים נשברתי. הייתי בכאוס גדול, קרעתי את המכתב השחרור ואמרתי שאני הולכת להתאבד אם לא מוצאים מה יש לי, כי אלו לא חיים".
אני הרבה יותר מסתם בחורה עם שקית
לאחר סדרת בדיקות פולשניות, התגלו היצרויות וחסימות במעי והיא הועברה לניתוח. כשבוע לאחר הניתוח, ללא פעילות מעיים, היא החלה להעלות חום. "הרופא הוציא אחת מהסיכות של הניתוח והבטן פשוט התפוצצה - כל תוכן המעי יצא מפתח הבטן".
שני הובהלה לניתוח חירום ויצאה ממנו עם סטומה - פתח מלאכותי בדופן הבטן המאפשר התרוקנות לתוך שקית חיצונית. "אמרו לי שהמעי שלי התפורר וזו הייתה הדרך היחידה לשקם אותו מהדלקות. אושפזתי בטיפול נמרץ והורדמתי לכמה ימים. התברר שבניתוח הקודם הייתה רשלנות. הייתי צעירה עם עגיל בטבור שלא חוותה עדיין כלום בחיים, וכשפקחתי עיניים וראיתי את הסטומה, הבנתי שחיי התהפכו לחלוטין".
סטומה היא פתח מלאכותי בדופן הבטן, שנוצר בניתוח לצורך הוצאת פסולת מהגוף. במהלך הניתוח משרבבים לולאת מעי דרך דופן הבטן ומחברים עליה שקית חיצונית לאיסוף הפסולת. בניגוד למערכת העיכול הרגילה, אדם עם סטומה אינו שולט בהתרוקנות, אם כי בדרך כלל יחוש כשהשקית מתמלאת. השקית אטומה הרמטית למניעת ריחות, אך דורשת ריקון וניקוי סדירים. סטומה יכולה להיות זמנית או קבועה, ומתאימה למגוון מצבים רפואיים כמו מחלות מעי דלקתיות, סרטן או בעיות בתפקוד המעיים.
לשני נאמר שהסטומה תשמש כפתרון זמני, מאז חלפו 15 שנה והיא עדיין חלק מחייה. "יש לי קרוהן פעיל וכל אוכל גורם לדלקת, לפעמים אומרים לי "את נשואה, למה את צריכה להסיר אותה?" מצד אחד, אני לא מכירה משהו אחר וזה העניק לי איכות חיים - אני יכולה לטוס, לאכול ולצלול ללא מגבלות מיוחדות. לפני הסטומה, הבטן שלי אמנם הייתה חלקה, אבל חיי היו מלאים במגבלות".
השנה הראשונה עם הסטומה, היא מספרת, עברה בקושי רב. "זו הייתה 'כאפה' גדולה, שנאתי את עצמי ואת הגוף שלי, הייתי בדיכאון ולא יצאתי מהבית. לא יכולתי לטפל בסטומה בעצמי – נגעלתי ממנה, ואמא שלי הייתה צריכה לטפל בי". בנקודה מסוימת התחולל שינוי בתפיסתה. "באחד הימים הבנתי פתאום שהסטומה היא שאפשרה לי לחיות ללא כאב וסבל. התחלתי טיפול פסיכולוגי והגעתי להבנה שאני הרבה יותר מסתם בחורה עם שקית".
במשך שנים רבות הסתירה שני את הסטומה, אפילו מחברים קרובים ומבני זוג. "הייתי אומרת שיש לי תחבושת, ומי שלא מבין הרבה ברפואה לא יכול לדעת את האמת. אבל זה לא עבד לי לאורך זמן. פעם נסעתי עם חברה טובה לאילת, ניסיתי להתחמק מללבוש בגד ים. בסופו של דבר נכנעתי וסיפרתי לה והיא נעלבה מאוד שלא שיתפתי אותה. הבנתי שאני למעשה פוגעת באנשים קרובים כשאני מסתירה מהם חלק כה משמעותי מחיי".
"זו הייתה 'כאפה' גדולה, שנאתי את עצמי ואת הגוף שלי, הייתי בדיכאון ולא יצאתי מהבית. לא יכולתי לטפל בסטומה בעצמי – נגעלתי ממנה, ואמא שלי הייתה צריכה לטפל בי"
שני מלכין, 39
כשהסטומה נכנסה לחייה, שני עדיין הייתה רווקה בעולם הדייטינג המאתגר. "אחרי שבן זוג נפרד ממני בגלל שהסתרתי ממנו, החלטתי שאני פשוט אצא לדייטים ואדבר על זה באופן טבעי. באחד הדייטים הייתי בחוף הים והבחור עמד לנשק אותי. פתאום הסטומה התחילה להשמיע רעשים מחרידים, והוא שאל בהלם: 'הפלצת עליי עכשיו?', אמרתי לו שזה לא מה שהוא חושב, ברחתי משם ובכיתי כל הדרך עד לאוטו".
שני מספרת שלא מעט אנשים אמרו לה שהיא צריכה למצוא בן זוג "כמוה", גם עם סטומה. "אבל כשהכרתי את בעלי רועי, בדייט הראשון כבר התוודיתי שיש לי סטומה. הוא כמובן לא ידע מה זה אז שלחתי אותו לקרוא בגוגל. למרות המידע, הוא עדיין רצה להמשיך להיפגש, זה לא הפריע לו בכלל, אני חושבת שאם זה היה הפוך, לי זה כן היה מפריע".
החיים לצד הסטומה, כך היא מאמינה, העניקו לה רגישות מיוחדת לזולת. "הסטומה נתנה לי חופש להיות אני, לחיות, לאכול ולחוות דברים, לפניה הייתי כלואה בכלא של כאב ופחד".
למרות שעברה כברת דרך ביחסיה עם הסטומה, והיא נמצאת כיום במקום שלם יותר, לדבריה, שני מודה שיש עדיין רגעים רבים שבהם הסטומה מפריעה לה. "כשאני יוצאת מהמקלחת ערומה ומסתכלת על גופי, יש בי קול פנימי שאומר 'איזו באסה', איך הייתי רוצה ללכת עם חוטיני או ביקיני כמו נשים אחרות. יש ימים שהסטומה מרעישה, בשיעורי יוגה, בעבודה לפעמים שומעים גזים, אני מתנצלת בפני המטופלים, זה מביך ולא נעים, אני מודעת לכך שלעולם לא אהיה כמו כולם, אבל למדתי לקבל שזה מה שיש".
איך מתנהלים עם סטומה במצבים אינטימיים?
"אני ורועי כבר שמונה שנים יחד", מספרת שני, "קרה לא פעם שהסטומה התפוצצה לי באמצע סקס, התמלאה פתאום, נוצר עליה לחץ והיא פשוט התפוצצה. במצבים כאלה, מה אפשר לעשות? רק לצחוק. רועי אמר לי פעם שזה כמו ילד שנמצא באמצע וחוצץ בינינו.
אף שהסטומה העניקה לה חופש מסוים, שני עדיין מתמודדת עם מגבלות משמעותיות. "אני לוקחת הרבה ויטמינים ונמצאת במעקבים רפואיים קבועים, יש לי נטייה להתייבש, במיוחד בקיץ, ואם אכלתי מזון שאינו טרי לחלוטין, אני מיד מתפנה למיון".
בימים אלה שני נמצאת בתהליך פונדקאות, גם זה בגלל הסטומה. "הרופא אמר שהבטן שלי פשוט לא יכולה פיזית לגדול לממדי היריון ולהכיל עובר מחשש שהיא תתפוצץ". היא מוסיפה שהייתה רוצה שתהיה יותר חשיפה ונראות לסטומה במדיה. "בסוף לכל אחד יש שקית, לא משנה אם היא חיצונית או פנימית".
לפעמים באמצע הארוחה יוצאת לך צואה לשקית
בגיל 38, שחר עבוד (41) מהוד השרון גילה שיש לו סרטן במעי הגס, שככל הנראה התפתח במשך כשבע שנים. הוא החלים לאחרי טיפולי כימו והקרנות, אך כעבור חצי שנה הסרטן חזר באותו אזור. שחר היה מודע לאפשרות שיזדקק לסטומה, אך ניסה לעשות הכל כדי להימנע מכך. "פניתי לעוד סבב של טיפולים כימותרפיים וגם לטיפולים אלטרנטיביים. עברתי ניתוח ניסיוני ממושך בסורוקה שבו ניסו להסיר את הגידול ולהכניס צינור, לצערי זה לא צלח ויצאתי מהניתוח עם סטומה. כשהתעוררתי מהניתוח אמרתי לה: 'ברוכה הבאה'".
בחודשים הראשונים התקשה שחר להתמודד עם ההיבטים הלוגיסטיים של הסטומה. "הייתה לי סטומה במעי הדק, מה שאומר שהצואה יותר רכה ויש צורך ביותר יציאות והחלפות. ניסיתי שלוש חברות שונות עד שמצאתי סטומה שמתאימה לי. עד אז, הייתי מחליף תכופות, חוויתי דליפות מביכות ופחדתי לצאת מהבית".
הסטומה הציבה אתגרים מיוחדים במצבים חברתיים. "יש רעשים, ולפעמים באמצע ארוחה יוצאת לך צואה לשקית, גם אם אחרים לא מבחינים בכך, אני בהחלט מרגיש. זה לא נעים לשבת במפגש חברתי ופתאום לחוות דלף מסריח שמחייב אותך לרוץ הביתה, עם הזמן, למדתי להסתובב עם תיק שכולל ציוד להחלפה. באחת הפעמים, הייתי ביום הולדת של חברים, הרגשתי שהשקית מתמלאת והלכתי לרוקן אותה בשירותים, פתאום הבסיס יצא ממקומו ונאלצתי לרוץ החוצה ולהחליף את הבגדים שהיו מכוסים בצואה".
לדבריו הסטומה השפיעה גם על האינטימיות הזוגית. "עד שהגעתי לשלב שבו יכולתי להחליף את השקית בעצמי, אשתי הייתה צריכה להחליף חיתול לבן שלנו ובמקביל להחליף לי את השקית. זה יצר המון חששות במצבים אינטימיים, פגע בספונטניות, והייתי צריך להיות מאוד מאורגן ומסודר כדי למנוע תקלות".
"יש רעשים, ולפעמים באמצע ארוחה יוצאת לך צואה לשקית, גם אם אחרים לא מבחינים בכך, אני בהחלט מרגיש. זה לא נעים לשבת במפגש חברתי ופתאום לחוות דלף מסריח שמחייב אותך לרוץ הביתה"
שחר עבוד, 41
לשחר נאמר מראש שהסטומה תהיה זמנית למשך שלושה חודשים, כדי לאפשר לחלק מהמעי להחלים לאחר הניתוח להסרת הגידול. "כשעברתי את הניתוח להסרת הסטומה, שהיה אמור להיות פשוט יחסית, אירעה טעות ונוצר חור קטן במעי שגרם לדליפת צואה לחלל הבטן. במשך שלושה חודשים לא אכלתי כלל וניזונתי רק מהזנה תוך ורידית במטרה שהפצע יתאחה מעצמו".
בשנה וחצי האחרונות מכהן שחר כמנכ"ל עמותת צו מניעה, העוסקת בהתמודדות עם סרטן המעי הגס. במסגרת תפקידו, הוא נחשף למגוון רחב של אנשים המתמודדים עם סטומה ועם אתגרים יום-יומיים נוספים. "כ-80 אחוז מהמטופלים סובלים מבעיות שונות: שלשולים ללא הפסקה, חוסר שליטה בסוגרים אחרי שמורידים את הסטומה ומחברים את המעי, פגיעה בשרירי פי הטבעת או ברצפת האגן, ואצל חלקם נפגע גם התפקוד המיני".
עוד לפני שחלה בסרטן המעי הגס סבל שחר מאבנים בכליות. לאחר ניתוח נאלצו הרופאים לחבר צינור לכליה שלו, וכך במשך שנה וחצי הוא חי עם נפרוסטום – שקית שתן המחוברת לגבו. "הנפרו-סטום יושב ישירות על הכליה, אזור עשיר בעצבים, מה שיכול לגרום לכאבים עזים. באחת הפעמים, הבן שלי משך בטעות את הצינור, והכאבים היו פשוט בלתי נסבלים".
לפני כמה חודשים שחר גילה שהסרטן חזר שוב. הפעם הוא הרחיק עד האמזונס בחיפוש אחר טיפול אלטרנטיבי שיעזור לו להימנע מסטומה קבועה. "נסעתי לחודש לטיפול צמחי, בזמן שחיכיתי לתוצאות הבדיקות. הרגשתי מעולה שם כפי שלא הרגשתי זמן רב. עשיתי גם צום לסירוגין וירדתי 25 קילו, אבל חזרתי לארץ, למלחמה ולהתמודדות עם המחלה. אם אזדקק לניתוח נוסף, הפעם לא יישאר מה לחבר, ואאצטרך לחיות עם סטומה לכל חיי. זה מאתגר, אבל אני מעדיף את זה מאשר למות. אם אחיה עם סטומה, משמעות הדבר שחיי ניצלו".
הסטומה לא מגבילה אותי
"כשרואים אותי ברחוב, לאנשים אין שום מושג שיש לי סטומה", אומרת חן מנחם מזרחי (30), דיאטנית מפתח תקווה. חן עברה מסע ארוך של אבחנות שגויות, ממעי רגיז דרך רגישות לגלוטן, עד שבאחד השיעורים שלמדה באקדמיה נחשפה לתחום הנוירו גסטרואנטרולוגיה ולמחלות מעיים נדירות, ביניהן, מעי עצל. חן התחילה לחקור את הנושא וגילתה שהמחלה נפוצה בקרב פגים.
חן סובלת מאז לידתה מ-CIPO - מחלת תנועתיות נדירה של מערכת העיכול. "המשמעות היא חוסר יכולת בסיסית להתרוקן, חוסר תיאבון, בחילות, הקאות, עצירויות, המעי פשוט לא מתפקד כראוי. כל חיי סבבו סביב בעיות במערכת העיכול, אך לצערי שלחו אותי לבדיקות הלא נכונות ולכן לא הצליחו לאתר את הבעיה האמיתית". לדבריה, זהו תחום נישתי בגסטרואנטרולוגיה שרק בשנים האחרונות זוכה להכרה. לאחר שניסתה מגוון תרופות ללא הצלחה, האופציה היחידה שנותרה הייתה סטומה. במקרה של חן הניתוח היה אלקטיבי. "לא רציתי להמשיך לקבל תרופות בכמויות עצומות כפי שקיבלתי, והניתוח הצליח להפחית משמעותית את השימוש בתרופות".
"זו החלטה מודעת - את קמה בבוקר וממשיכה עם החיים שלך. תמיד הייתי במצב של תפקוד, למרות הקשיים"
חם מנחם מזרחי, 30
על החיים שאחרי ניתוח הסטומה היא מספרת: "זו החלטה מודעת - את קמה בבוקר וממשיכה עם החיים שלך. תמיד הייתי במצב של תפקוד, למרות הקשיים. היום אני בשלבי סיום של דוקטורט במדעי הרפואה, אני מתלבשת כרגיל והסטומה מעולם לא היוותה מגבלה עבורי". הסטומה, לדבריה, אף שיפרה משמעותית את תסמיני מחלתה. "אני יכולה לאכול הכל למרות שאני עדיין נזקקת להשלמה בהזנה תוך ורידית".
למרות זאת, היא מודה שישנם לא מעט מצבים שבהם הסטומה מציבה אתגרים. "כשצריך להחליף את השקית או לרוקן אותה בשירותים ציבוריים, תמיד יש את החשש מי עשוי לשמוע ולהריח, מצד שני זה לא שונה מהותית מאדם רגיל שהולך לשירותים".
בשנים האחרונות, חן החליטה לחשוף את החייה עם הסטומה בבלוג ברשתות החברתיות שיש לו 1,500 עוקבים. "זה מאוד עוזר לאנשים אחרים בהתמודדות שלהם, בייחוד לאור העובדה שאני דיאטנית שעובדת בתחום, ומכירה היטב את הסיבוכים והאתגרים התזונתיים שקשורים לסטומה וגם את הפחד מאכילה שרבים עם הסטומה חווים".