שמי אתי, אמא לשיר, ילדה חכמה, רגישה ומקסימה בת 9.5, שאובחנה לאחרונה במחלת הקרוהן. את העולם של מחלות אוטואימוניות הכרנו כבר בגיל שנה, כששיר החלה לפתח פסוריאזיס – מחלת עור שהלכה והחמירה. הפכנו למטופלים קבועים בטיפולי פוטותרפיה, עברנו אשפוזי יום, טיפולים ומשחות – אבל תמיד אמרתי לעצמי שיש גרוע מזה, ושאנחנו נתגבר.
במקביל, שיר תמיד סבלה מכאבי בטן ושלשולים אקראיים. ייחסתי את כאבי הבטן למקור רגשי ואת השלשולים לשטיפת ידיים לקויה (אם בכלל). בחופש הגדול האחרון, כששיר סוף-סוף התחילה את הקייטנה שכה חיכתה לה – גברו כאבי הבטן. הם הלכו והחריפו, הגיע גם חום, ושלשולים בלתי פוסקים. חשבתי שזה וירוס או טפיל – כמו שחטפנו פעם אחרי טיול – אבל כששלושה שבועות עברו ולא ראינו שיפור, הבנתי שמשהו לא תקין. בדיקות הדם היו גרועות, מדדי הדלקת בשמיים, והקומה הנמוכה של שיר – שעד אז ייחסתי לגנים – קיבלה פתאום משמעות אחרת. הופנינו למחלקה לרפואה דחופה (מיון) במרכז שניידר לרפואת ילדים, ומשם התחיל מסע של בדיקות.
אחרי בירור במיון ואשפוזון קצר, הופנינו למכון לגסטרואנטרולוגיה, תזונה ומחלות כבד בשניידר, שם שמענו בפעם הראשונה את המילה "קרוהן". אני, שתמיד חקרתי הכל, כבר באותו ערב ידעתי שמדובר במחלה כרונית, שכנראה תלווה אותנו כל החיים. מחלה שדורשת טיפול מתמשך, תזונה מוקפדת – והמון כוחות.
ואז פגשנו את פרופ’ דרור שובל, מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות של המכון, משם הכל נראה קצת פחות מפחיד. מהרגע הראשון הוא היה עבורנו עוגן. מקצועי, רגוע, מדויק, ובעיקר – אנושי. בדרכו הנעימה הוא הסביר לנו על אפשרויות הטיפול, הרגיע את שיר, החזיר לנו שליטה ברגעים שבהם הכל הרגיש חסר שליטה. לא היה לי ספק – אנחנו בידיים הכי טובות שיש.
שיר, לצערי, חרדתית בכל מה שקשור לרפואה – ובמיוחד לזריקות. והטיפול במחלה, איך לא – כולל זריקות ביולוגיות קבועות. כל מילה על מחט גרמה לה להתפרק. ואני? אמא שעד לא מזמן פחדה בעצמה מבדיקות דם, מצאתי את עצמי מזריקה לה בבית פעם בשבועיים. לפעמים היא בוכה ומתחננת, לפעמים מתנגדת פחות. שיר כבר חצי שנה בטיפול בתרופה ביולוגית שעושה פלאים לקרוהן, אך מצד שני החמירה את הפסוריאזיס, אז עכשיו אנחנו לפני שינוי תרופתי.
"כל מילה על מחט גרמה לה להתפרק. ואני? אמא שעד לא מזמן פחדה בעצמה מבדיקות דם, מצאתי את עצמי מזריקה לה בבית פעם בשבועיים. לפעמים היא בוכה ומתחננת, לפעמים מתנגדת פחות"
המשפחה כולה השתנתה
החיים השתנו. אין יותר גומי בסופי שבוע, אין ג'אנק פוד. כל ביקור בסופר כולל בדיקת רכיבים. שיר למדה לזהות מה טוב לה ומה לא. לפעמים היא מתמודדת בגבורה, לפעמים נשברת. היא רק רוצה להיות ילדה רגילה, לישון אצל חברות, ללכת לחוגים, לצחוק בלי שיכאב לה. אבל איך מסבירים לחברות למה שוב כואבת לה הבטן, כשהן רק בנות תשע?
המשפחה כולה השתנתה – עברנו לתזונה בריאה, שומרים על שגרת שינה, מנסים להפחית סטרס. גילינו כמה הגוף רגיש למה שאנחנו מכניסים אליו, וכמה חשוב איזון בכל תחום. אנחנו בתהליך – רגשי, פיזי, משפחתי. בקרוב נתחיל טיפול פסיכולוגי, אולי נצטרף גם לסדנאות משפחתיות בנושא.
אני כותבת כדי לשתף, אבל גם כדי להעביר מסר חשוב: היו ערניים. כאבי בטן חוזרים, עייפות, שלשולים – אל תתעלמו מהם. מחלות אוטואימוניות הולכות ומתרבות, במיוחד בילדים. אורח החיים שלנו – תעשייתי, עמוס, לחוץ – תורם לכך.
אי אפשר להיפרד מהמחלות האלה, הן כאן. אבל עם אבחון מוקדם, רופא טוב כמו פרופ' שובל, טיפול נכון, והמון אהבה – אפשר ללמוד לחיות איתן, ולחיות טוב.